Retrato paciente de síndrome de Tourette

Marisabel nos cuenta cómo es vivir con el síndrome de Tourette en Guatemala

En Guatemala existen miles de personas que por falta de recursos económicos o estigmas sociales, sobre todo si se trata de una condición relacionada con la salud mental, jamás son diagnosticadas con alguna enfermedad o trastorno.

Y el número aumenta aún más cuando se trata de afecciones poco comunes, como el Síndrome de Tourette, un   trastorno neurológico que se caracteriza por tics, movimientos bruscos y repetitivos, y la emisión de sonidos, pujidos o gritos involuntarios. Se sabe que afecta a todas las etnias y a cualquier sexo, pero en mayores proporciones a los hombres, 3 o 4 veces más que a las mujeres. Además, es hereditario.

Quería conocer algunos datos sobre esto, así que fui a la unidad de estadística de salud del Instituto Nacional de Estadística de Guatemala (INE), pero encontré que no tienen registro de cuántas personas padecen este síndrome en el país, solo que tienen conocimiento de algunos casos.

Tal es la situación de Marisabel Pisquiy, quien lo posee desde los siete años.  Lo primero que ella y su familia notaron fue que empezó a tener tics en los ojos, a abrirlos y cerrarlos varias veces seguidas.  En un inicio pensaron que necesitaba usar anteojos y aunque su diagnóstico fue positivo, los tics no estaban relacionados  con su problema de la vista, cosa que no identificaron en ese momento.

A los diez años  ya se habían sumado algunos otros movimientos repentinos. Empezó a mover constantemente el cuello y la cabeza. “Recuerdo  que mi papá me regañaba porque lo desesperaba cuando no dejaba de moverme y mi mamá me decía que mejor no saliera con ella porque era demasiado inquieta y la ponía nerviosa”, comenta.

Ellos no comprendían su comportamiento ni sabían si era una enfermedad, pero agotaron todos los recursos posibles para apoyarla. Marisabel siempre ha estado consciente de eso y ama profundamente a su familia, compuesta por sus padres y dos hermanos menores. Así que le realizaron un electroencefalograma  para medir la actividad eléctrica del cerebro y aunque  no encontraron nada, los síntomas físicos que presentaba hicieron claro que se trataba de Tourette. A partir de ahí, quedó confirmado que su vida no sería fácil.

En efecto, su etapa escolar no fue sencilla, sobre todo en los primeros años. Además de tener el síndrome, padecía de sobrepeso, lo que provocó constantes burlas  y que casi no tuviera amistades dentro ni fuera del colegio.

Hasta el momento no se conoce una cura para el Tourette, pero puede tratarse y normalmente se hace con neurolépticos, un tipo de fármaco que comúnmente se utiliza para la esquizofrenia y el trastorno bipolar. El efecto que causa, consiste en modular la actividad neuronal haciendo que el paciente experimente un descenso en su agitación.

Lamentablemente, estos medicamentos tienen   efectos  secundarios como  alteraciones hormonales, cardíacas, aumento de peso y otros.

Marisabel  tenía once años cuando le recetaron unas pastillas que, a pesar que le ayudaron con el síndrome, le dañaron el hígado, al punto de padecer  hepatitis.  Me contó que llorando le dijo a su mamá que ya no quería tomar más medicamentos, que estaba cansada y desesperada de hacerlo. Al recordarlo, es como si regresara a ese momento de su infancia. La noté ansiosa y los  tics  de sus  ojos empezaron a manifestarse con mayor frecuencia e intensidad.

Según el neurólogo Gustavo Cosenza, médico con más de 40 años de experiencia y que ha tratado alrededor de 200 pacientes con este síndrome, incluyendo a Marisabel, la interrupción de los medicamentos es bastante común en pacientes con Tourette. Además, explica que a muchos se les diagnostica en edades tempranas, pero que no vuelven a regresar al consultorio. Sin embargo, conoce varios casos de personas que han logrado tener éxito en distintas áreas personales y profesionales, aunque no es una tarea sencilla.

“Es difícil que escalen de posición en un trabajo porque normalmente no es bien visto por los colegas. Y a pesar que este síndrome es relativamente  benigno, mu-chas    veces quien lo posee vive situaciones complicadas, sobre todo cuando también presenta Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)”, agrega.

Este trastorno consiste en la presencia de obsesiones recibidas intrusivamente, causándole malestar a la persona y
obligándole a tener comportamientos compulsivos y repetitivos, con el objetivo de neutralizar dichas  obsesiones.   Marisabel también posee TOC y dice que una de las cosas que más le generan ansiedad y obsesión es que todas las  serchas sean  plásticas y que el gancho esté en una misma dirección. Es una mujer muy metódica y exigente  consigo misma, de acuerdo a su percepción.

Y por si fuera poco, también padece déficit de atención, pero a pesar de las dificultades de su cuadro  clínico,  ya cerró pénsum de la carrera de Administración de la Calidad a nivel universitario, contando con el apoyo de algunos catedráticos  y compañeros quienes fueron bastante compresivos  con ella. “Tengo dislexia, pero desarrollé buena retentiva y casi no escribía nada cuando iba a clases, pero si empezaba a darme un tic, ya todo estaba perdido:  me daban ganas de levantarme y me iba de las clases, pero los ingenieros ya no me decían nada. Lastimosamente he perdido buenos trabajos y ascensos porque hay quienes piensan que no podré hacer bien las cosas”, agrega.

 Aún así, Marisabel ha trabajado como recepcionista y asistente de gerencia, se ha desenvuelto en un medio de comunicación, una empresa de seguros y en una agencia de publicidad. “Aunque en los trabajos la gente demuestra un mayor grado de madurez y nunca me han molestado, he tenido inestabilidad laboral por el síndrome. La última vez que me despidieron me sentía tan mal que al salir de la oficina me  tomé  5 cervezas y por  cien  quetzales, me comí todas las alitas que pude”, dice mientras ríe al recordarlo.

Sus relaciones sentimentales también han sido inestables   y  aunque  solo  una vez  le han dicho  de frente que la razón por la que “no podían estar con ella” eran sus tics, Marisabel dice que se atreve a pensar que no ha tenido una pareja estable por eso. La última relación formal que tuvo fue con “Juan Carlos”, un hombre al que describe como bueno y atento. Lamentablemente, él falleció de cáncer cuatro meses antes de la fecha que tenían planificada para casarse y aunque para esa época el compromiso estaba roto por algunos problemas, la pérdida la llevó a una gran depresión.

Con el paso del tiempo Marisabel se ha vuelto más  independiente,  fuerte y segura de sí misma. Lo único que no le ha permitido hacer el Tourette es manejar un auto.

Además, ha descubierto algunas formas para lidiar con el trastorno. Se cubre la nariz cuando sabe que va a fruncirla varias veces, empuña las manos y se soba la cabeza cuando nota que está a punto de moverla o toma su cuello con ambas manos y lo truena. “A veces se me salen palabras y sonidos, y empiezo a morderme el labio. Aunque me lastimo e incluso una vez me quebré un diente con un clip, la verdad es que me ayuda a estar tranquila”, añade.

Otro  método  que   ha  puesto  en práctica es   hablar consigo misma para  concentrarse, organizarse y realizar sus tareas diarias. El deporte también ha sido fundamental para disminuir la  ansiedad e hiperactividad. Bailó ballet durante cinco años, recibió clases de karate hasta alcanzar la cinta naranja y ahora se volvió runner; hace yoga y practica CrossFit. La lectura, los documentales de NatGeo y salir a bailar, son otros de sus desahogos favoritos.

Además, hace cuatro meses inició su propio negocio, en compañía de una amiga. Se trata de una empresa de reclutamiento que tiene como objetivo colocar a empleadas domésticas certificadas en algunas casas y con el paso del tiempo, otros perfiles laborales.

Marisabel es realmente agradable  y  puedo decir que hoy es una mujer plena y feliz, sin embargo, llegar hasta este punto no ha sido nada fácil para ella. “Es duro vivir con esto, pero cuesta más aceptarlo”, me dice con una sonrisa tranquila porque ella lo ha logrado.

Para Marisabel, las únicas leyes por las que se debería regir el ser humano son amar y aceptar.

Ahora vive un día a la vez. Algunos son relativamente tranquilos y otros son más complicados. Me dijo que su mayor deseo es que la gente que no conoce nada sobre este síndrome  o cualquier  otra condición,  se  tome un momento para investigar o hablar con ella para dejar a un lado sus prejuicios, en vez de burlarse y por esa razón nos contactó.

Astrid Morales

Soy una veinteañera que edita textos durante el día y busca historias invisibles por la noche. Amante del cine independiente, los vinilos, la fotografía. Me gustaría vivir en un mundo que se vea como una película de Wes Anderson y suene a Kraftwerk.